7月5日,由浙江大学医学院附属儿童医院、再造再生健康科技(杭州)有限公司(以下简称再造再生健康科技)共同发起的“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式在杭州顺利举办,浙大儿院党委书记舒强、儿保科主任邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来、银罗素综合征(以下简称SRS)患者家属代表出席仪式。
(浙大儿院党委书记舒强、儿保科主任邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来在现场)
【资料图】
据悉,SRS是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷,会使得孩子生长发育迟缓、肌肉含量低,甚至产生进食困难等问题,如果没有得到及时的干预和管理,孩子的健康和正常生活均会受到极大的影响。迄今为止,SRS仍旧是医学界亟待解决的难题,尚未有能达到理想效果的干预方案。
本次关爱行动旨在探索和验证全新的SRS干预管理方案,有望为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。同时,由浙大儿院牵头,组建SRS罕见病关爱中心,凝聚更多的社会力量为SRS儿童提供支持和帮助。
启动仪式上,浙大儿院党委书记舒强发表开场致辞,正式宣布启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。
(浙大儿院党委书记舒强发表开场致辞)
“虽然SRS在儿童中发生率不高,但只要一个家庭碰到了,那就是100%的概率,所以我们对这类罕见征,也是越来越重视“,舒强书记表示,守护每一个孩子的健康和未来,切实地解决健康中国建设中的儿科发展难题,是浙大儿院所有医务人员永恒不变的责任和使命。作为全国少有的,同时拥有国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心双中心的综合性儿童医院,浙大儿院在SRS的干预方面始终处于国际领先地位,通过一套行之有效的干预管理方案,已经帮助许多SRS儿童获得了比较健康的成长,但在帮助孩子获得更健康的身高等方面,仍未取得理想的临床效果,因此本次临床研究则是非常有价值的探索和尝试。
“我第一次接诊SRS的孩子,已经过去15、6年了,但印象非常深刻,家长对我说,’‘我喂养太困难了’,能不能帮帮我”,浙大儿院儿保科主任邵洁表示,为了让受到SRS困扰的孩子们能够健康成长,让家长少一些焦虑,浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案和好的产品。本次临床研究的启动,就是为了探索改善SRS身高的全新干预方案,通过阿基孚(iKidsGrowth)这款能够提升儿童对IGF-1敏感性的膳食补充剂,有望改善身高发育状况。
(浙大儿院儿保科主任邵洁发表致辞)
据了解,IGF-1是儿童身高发育的关键指标,再造再生健康科技自主研发的阿基孚(iKidsGrowth)膳食补充剂,能够提升儿童对IGF-1的敏感性,从而帮助孩子改善身高情况,这一功效在此前的细胞实验以及用户反馈中已经得到了数据验证。
在现场,再造再生健康科技的联合创始人赵东来表示,关注儿童健康成长,坚持长期主义,用自身的科研力量和产品为SRS儿童、为社会做出贡献,是一直以来再造再生健康科技所秉持的价值导向,也是作为企业应当有的社会责任,期望能够通过本次公益行动,帮助SRS儿童获得更健康的身高。与此同时,赵东来郑重承诺,如本次针对SRS儿童的临床试验效果理想,将对有需要的SRS儿童永久免费提供该产品。
(再造再生健康科技联合创始人赵东来致辞)
一直以来,SRS儿童未能在社会上受到足够的关注,本次启动仪式还专门宣布了SRS罕见病关爱中心建设项目的启动,希望凝聚更多的社会力量,给SRS儿童提供支持和帮助,这也是所有SRS家属期待已久的时刻。
(SRS罕见征关爱中心建设项目启动仪式)
“说句心里话,SRS的患者和家属今天都是非常的激动和开心,关于建立正规的非营利公益机构,我们真的等太久了!如果没有浙大儿院和再造再生健康科技公司的支持和帮助,我们可能还在成立正规组织机构的路上无助和徘徊。”
(SRS患者家属代表致辞)
现场,SRS患者家属代表姜女士从家属角度详细说明了SRS给儿童带来的困扰,对浙大儿院、再造再生健康科技提供的科普和帮助表达了衷心感谢,并表达了所有SRS患者家属的心声“你们这些拼命活下来的孩子啊,相信世界会对你温柔以待!生而不同,所有人和你们一起静待花开!”
关爱SRS儿童,助力生长发育。本次关爱行动彰显了医院、企业和社会力量的合作共济,现场也准备了特别的礼物交换环节,标志着爱与信任的交托,相信在所有人的共同努力下,能够给予SRS儿童更美好、更光明的未来。
(浙大儿院党委书记舒强、儿保科邵洁、再造再生健康科技联合创始人赵东来与SRS患者家属交换礼物)